maladie genetique NEM

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maladie genetique NEM

Message  Admin le Mer 26 Mar - 22:49

Bonsoir à toutes et à tous, je suis atteinte de la maladie de NEM 1 et je recherche toutes personnes atteinte de cette maladie génétique rare pour en discuter sur ce forum qui est entièrement consacré à cette maladie.
Opérée des parathyroides et du pancréas en 2007. J'aimerais connaitre vos impréssions et comment avez-vous réagis lors de la découverte de cette maladie et comment la vivez vous.

Merci Bonne soirée.

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BONSOIR

Message  BIBI68 le Jeu 18 Déc - 23:26

Je suis atteint moi aussi d'une nem de type j'ai 25 ans et cette maledie a été decouvert en debut d'année je ne suis fais operée au moi d'octobre des parathyroide je dois me fair opérée le 26 janvier du pancréas je coudrais savoir comment sais passé l'opération pour vous parce que moi je vous avoue qu'elle me fais trés peur.

Coordialement.....

BIBI68

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NEM1

Message  cloudms le Sam 7 Mar - 17:25

Bonjour,

Je m'appelle Martine et mon mari Stéphane 36 ans ainsi que la plus jeune de nos fille Léa 8 ans et demi sont diagnostiqués atteints de la NEM 1(et d'autres membres de sa famille)

Mon mari est suivi très régulièrement et a été opéré 2 fois des parathyroides. Il a des tumeurs au pancréas et à l'hypophyse également.

Je vous informe qu'une association pour les malades atteints de la NEM est en train de se créer.

Si vous souhaitez dialoguer ou avoir de plus amples renseignements, n'hésitez pas à nous contacter cloudms@free.fr, nous essayons de rassembler le plus grand nombres de malades afin de donner plus de poids à l'association.

De même si vous avez eu contact avec d'autres personnes, vous pouvez leur communiquer notre mail si elles le souhaitent.

Cordialement

cloudms

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